28 julio 2016 23:00
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Jerika Bole tiene 14 años y padece Atrofia Muscular Espinal Tipo 2 (AME), una enfermedad incurable en los músculos que le causa dolor a toda hora, todos los días. Tras varios años enfrentándose a su enfermedad, tomó una decisión valiente y difícil de imaginar.
Ella decidió que este fuera su último verano. Después de salir de su última cirugía, se dio cuenta de que no quería vivir más con ese terrible dolor, ya que aceptó que solo aceptaba los tratamientos para hacer sentir mejor a su familia. Fue así que se preparó para pasar su última temporada cerca de sus seres más queridos y pidió que desconecten sus pulmones de la máquina que le permite respirar a finales de agosto.
La enfermedad de Jerika fue detectada desde que ella tenía 8 meses, y desde entonces ha tenido que ser operada más de 38 veces y tiene que pasar 12 horas al día conectada a un respirador artificial, siempre bajo el cuidado de enfermeras.
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mott.pe
Ella no tiene grandes fuerzas y la poca que le queda la utiliza para mover como puede su silla y el mouse de la computadora para jugar The Sims, un videojuego que simula la vida real y que es el único escenario que le permite imaginarse lo que hubiera sido su vida.
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Para su madre, es una decisión dolorosa, pese a ello, desea hacer todo lo que esté en sus manos para que su hija pase los mejores días de su vida, así que preparó un baile de graduación para Jerika y sus amigos del campamento de verano para niños y adolescentes que sufren la misma enfermedad y al cual ha asistido cada año. También llegaron los vecinos y todos disfrutaron de buena música, comida y diversión.
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Su madre logró cumplir el sueño de Jerika, ser la reina del baile. En la fiesta ella lució un vestido turquesa y recibió la visita de su ídolo Richie Giese, cantante de música pop y electrónica.
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La madre respeta la decisión de su hija pues afirma que “es su cuerpo y es su dolor“ y asegura que su hijo ha soportado “más en sus 14 años de vida que la mayoría de los adultos soportarán nunca“.
Los médicos no pueden determinar cuánto tiempo podría vivir Jerika sin el respirador, pero ella está convencida de su decisión, pues no quiere seguir viviendo una vida dedicada al sufrimiento. Quiere ser libre de su enfermedad y del dolor.
Los médicos no pueden determinar cuánto tiempo podría vivir Jerika sin el respirador, pero ella está convencida de su decisión, pues no quiere seguir viviendo una vida dedicada al sufrimiento. Quiere ser libre de su enfermedad y del dolor.
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